Γιατί η διάγνωση του αυτισμού είναι πιο δύσκολη στα κορίτσια;

Η Somer Bishop περιγράφει:

“Διακριτικά και ιδιαίτερης σημασίας. Έτσι περιγράφουμε τα συμπτώματα του αυτισμού που παρουσιάζουν τα κορίτσια. Όπως και άλλοι ειδικοί στον χώρο μου, έχω δει από κοντά αυτή την διακριτική εμφάνιση.

Αρκετά χρόνια πριν, γνώρισα ένα εξάχρονο κοριτσάκι που με την πρώτη ματιά φαινόταν να έχει καλές κοινωνικές δεξιότητες. Όταν της συστήθηκα, ανταποκρίθηκε κατάλληλα, μου έκανε κομπλιμέντο για το ντύσιμό μου και απάντησε ευγενικά σε όλες μου τις ερωτήσεις. Ωστόσο, μετά από μερικές μέρες άρχισα να καταλαβαίνω τις ανησυχίες της οικογένειας. Στην επόμενη συνάντησή μας, η μικρή επεδείκνυε πανομοιότυπη σχεδόν συμπεριφορά και λεκτικές επιλογές, λες και η αλληλεπίδραση μαζί μου ήταν μέρος ενός έργου και είχε ήδη προβάρει αυτά που θα πει.

Γνώρισα, επίσης, ένα έφηβο κορίτσι με αυτισμό και υψηλή νοημοσύνη. Δεν μπορούσε να ταυτιστεί με τα υπόλοιπα κορίτσια στο λύκειο, γι’ αυτό και έκανε αποκλειστική σχεδόν παρέα με τα αγόρια, των οποίων την κοινωνική συμπεριφορά μπορούσε πιο εύκολα να μιμηθεί. Υπήρξε μια περίοδος που η κοπέλα ήθελε να γίνει αγόρι, με τη λογική ότι θα ήταν πιο εύκολο για εκείνη να κινηθεί και να εξελιχθεί σε έναν κόσμο με πλούσια κοινωνική αλληλεπίδραση.

Τα τελευταία χρόνια έχουν γίνει πολλές έρευνες που εστιάζουν σε αυτές ακριβώς τις διαφορές όσον αφορά την εμφάνιση του αυτισμού στα δύο φύλα. Πρόκειται για μια ευπρόσδεκτη εξέλιξη. Αν κατανοήσουμε την ξεχωριστή συμπτωματολογία που εμφανίζουν τα κορίτσια, θα μπορέσουμε να φτάσουμε πιο εύκολα και αποτελεσματικά σε μια σωστή διάγνωση και αντιμετώπιση της διαταραχής.

Η αναγνώριση του αυτισμού στα κορίτσια, με συνεπείς ρυθμούς, αποτελεί μια πρόκληση. Όχι μόνο γιατί πρόκειται για μια ποικιλόμορφη ομάδα ατόμων με αυτισμό, αλλά γιατί τα περισσότερα διαγνωστικά εργαλεία αναπτύχθηκαν πρωτίστως βασιζόμενα στην παρατήρηση συμπεριφορών κυρίως σε αγόρια.

Σαν αποτέλεσμα, ίσως ακόμη να αγνοούμε περιπτώσεις κοριτσιών με αυτισμό που απλά δεν παρουσιάζουν τις συμπεριφορές που έχουν παρατηρηθεί στα αγόρια. Αυτές οι προκλήσεις στη διάγνωση μπορούν πιθανώς να εξηγήσουν γιατί κάποιοι γονείς ισχυρίζονται πως αρχικά, οι κλινικοί ιατροί παραβλέπουν την ανησυχία τους για πιθανότητα αυτισμού στις κόρες τους. Κι εγώ αν δεν είχα δει για δεύτερη φορά το εξάχρονο κοριτσάκι, μπορεί να είχα κάνει το ίδιο.

Πρώιμες έρευνες σχετικά με τις διαφορές του αυτισμού ανάλογα με το φύλο δείχνουν πως συγκριτικά με τα αγόρια, τα κορίτσια με διαταραχή αυτιστικού φάσματος έχουν χαμηλότερη νοημοσύνη και παρουσιάζουν πολύ πιο σοβαρά και έντονα συμπτώματα. Ωστόσο, οι έρευνες αυτές έγιναν σε μια εποχή που τα παιδιά υψηλής λειτουργικότητας είχαν λιγότερες πιθανότητες διάγνωσης. Έτσι, ήταν ιδιαίτερα δύσκολο να γίνει διάγνωση αυτισμού σε κορίτσια με υψηλή νοημοσύνη και όχι τόσο έντονες κοινωνικές δυσκολίες. Χωρίς την διάγνωση αυτών των κοριτσιών, χωρίς το συγκεκριμένο ποσοστό, ο μέσος όρος νοημοσύνης στα κορίτσια με αυτισμό χαμηλώνει ιδιαίτερα. Αντίστοιχα, μεγαλώνει το ποσοστό εμφάνισης αυτισμού σε αγόρια, γιατί πολύ απλά υπάρχει μια ολόκληρη ομάδα κοριτσιών που ποτέ δεν έλαβε διάγνωση (αναλογία 4 προς 1).

Τα αποτελέσματα από τις ξεπερασμένες αυτές έρευνες καταρρέουν, καθώς οι ερευνητές αναγνωρίζουν όλο και περισσότερες περιπτώσεις κοριτσιών και ενήλικων γυναικών με υψηλής λειτουργικότητας αυτισμό. Η έρευνα, πλέον, εστιάζει στο αν τα κορίτσια επιδεικνύουν περισσότερη κοινωνική ευελιξία και λιγότερες επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές συγκριτικά με τα αγόρια.

Κάποιοι ερευνητές θεωρούν πως τα κορίτσια καμουφλάρουν καλύτερα τα συμπτώματά τους, ιδιαίτερα σε αλληλεπιδράσεις με συγκεκριμένη δομή (συγκεκριμένη προσδοκώμενη συμπεριφορά) όπως οι επισκέψεις σε μια κλινική. Για παράδειγμα, ένας συνάδελφος μου περιέγραψε τη συμπεριφορά των κοριτσιών σε μια κοινωνική αλληλεπίδραση σαν τυπική και στημένη (καρικατούρα) . Τα κορίτσια είχαν την διάθεση και το κίνητρο να αλληλεπιδράσουν αλλά η συμπεριφορά τους φαινόταν υπερβολική.

Τα συμπτώματα του αυτισμού στα κορίτσια είναι τόσο ποικίλα που η υπεύθυνη ομάδα για την τελευταία έκδοση του Διαγνωστικού και Στατιστικού Εγχειριδίου των Ψυχικών Διαταραχών (DSM-V), τονίζει πως όσα παραδείγματα υπάρχουν μέσα στο βιβλίο, είναι απλά παραδείγματα. Δυστυχώς, το αν ένας ειδικός θα φτάσει σε μια επιτυχής διάγνωση, πέρα από τις γραπτές περιγραφές, εξαρτάται ιδιαίτερα από την εμπειρία του · όχι μόνο με κορίτσια στο φάσμα του αυτισμού αλλά και με κορίτσια χωρίς την διαταραχή. Αν δεν υπάρχει μια σχετική ευχέρεια και γνώση των αναπτυξιακών επιπέδων ενός παιδιού σε σχέση με την ηλικία του, τότε θα είναι σαφώς και πιο δύσκολο για έναν κλινικό-ερευνητή να εξετάσει αυτές τις δεξιότητες και συμπεριφορές μέσα στα πλαίσια του αυτισμού.

Ίσως θα ήταν καλύτερο για τους ερευνητές να μελετήσουν τη συμπεριφορά και τις πιθανές δυσκολίες που καλείται να αντιμετωπίσει ένα κορίτσι με αυτισμό, σε διαφορετικές συνθήκες· τουλάχιστον, μέχρι να υπάρξει μια πραγματικά αξιόπιστη διαδικασία που θα αναγνωρίζει επαρκώς αυτά τα συμπτώματα. Μια καλή ιδέα είναι να παρατηρήσουμε το κορίτσι σε έναν χώρο που αισθάνεται άνετα και οικεία ή όταν αλληλεπιδράει με συνομήλικα παιδιά.

Στο μεταξύ, όλο και περισσότερα κορίτσια συμμετέχουν πλέον σε έρευνες για τον αυτισμό με σκοπό την καλύτερη κατανόηση των διαφορών στη συμπτωματολογία ανάλογα με το φύλο. Ωστόσο, είναι πολύ σημαντικό να ξεφύγουμε από τους παραδοσιακούς τρόπους μελέτης.

Για παράδειγμα, πέρα από την έρευνα που ήδη συντελείται με διαγνωστικά εργαλεία που ήδη έχουμε, οι κλινικοί ιατροί-ερευνητές θα μπορούσαν να μελετήσουν τη συμπεριφορά των κοριτσιών με αυτισμό και να τη συγκρίνουν με εκείνη σε κορίτσια που δεν εμφανίζουν τη διαταραχή. Η παραπάνω κατεύθυνση θα φέρει νέα παραδείγματα για τις κοινωνικές προκλήσεις αλλά και τις επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, όπως αυτές εμφανίζονται στα κορίτσια. Αυτές οι παρατηρήσεις, μαζί με τις συνεντεύξεις γονιών και δασκάλων, θα είναι και το έναυσμα για να αναγνωρίσουμε συμπεριφορές πολύ συγκεκριμένες σε κορίτσια με αυτισμό. Στη συνέχεια, θα μπορέσουμε να επικυρώσουμε τα διαγνωστικά εργαλεία που αναγνωρίζουν επιτυχώς αυτές τις συμπεριφορές.

Επίσης, θα πρέπει να σημειώσουμε ότι το φύλο είναι ένας μόνο παράγοντας που επηρεάζει τον τρόπο εμφάνισης του αυτισμού. Σε μια συνάντηση με θέμα τις διαφορές στα φύλα που πραγματοποιήθηκε τον περασμένο χρόνο, η Ami Klin (διευθύντρια του Markus Autism Center στην Atlanta, Georgia) επισήμανε και άλλες δημογραφικές μεταβλητές. Για παράδειγμα, η εθνικότητα και η κοινωνική/οικονομική κατάσταση μπορούν να επηρεάσουν την αξιολόγηση του ατόμου και την διάγνωση αυτισμού.

Τέλος, ας μην ξεχνάμε πως συνήθως έχουμε συγκεκριμένες απόψεις για το πώς συμπεριφέρεται το κάθε φύλο. Καλό είναι να τις αφήσουμε στην άκρη. Είναι εξίσου πιθανόν να έχουμε πολλές διαφορές αλλά και ελάχιστες μεταξύ των δύο φύλων.

Παράλληλα, θα πρέπει να εστιάσουμε στη σωστή και με τα κατάλληλα μέσα αναγνώριση του αυτισμού σε όλο και περισσότερα κορίτσια, ώστε να μπορέσουν να λάβουν και την απαραίτητη στήριξη. Ακόμη και αν ένα κορίτσι παρουσιάζει διακριτικές, σχετικά, δυσκολίες σε σύγκριση με άλλα παιδιά στο φάσμα του αυτισμού, αυτές οι προκλήσεις εξακολουθούν να επηρεάζουν σε τεράστιο βαθμό τη ζωή της.”

Πηγή: Why It’s So Difficult to Diagnose Autism in Girls, Somer Bishop

http://autismoskaipaidi.gr

http://www.4disabled.gr/archives/13524

0 Comment "Γιατί η διάγνωση του αυτισμού είναι πιο δύσκολη στα κορίτσια;"

Δημοσίευση σχολίου